REPUBLIKA.CO.ID, JAKARTA -- Anggota Komisi IX DPR RI, Nurhadi mengatakan, negara wajib hadir tidak hanya dalam penanganan penyakit yang sudah populer dan dikenal masyarakat. Ia menekankan, kehadiran negara harus ada dalam penanganan penyakit langka.
Nurhadi menilai, selama ini negara belum hadir sepenuhnya dan belum maksimal dalam penanganan penyakit-penyakit langka. Padahal, pemerintah tidak boleh menganaktirikan dan menyepelekan kasus penyakit langka yang ada di Indonesia.
Ia mengingatkan, mereka juga warga negara yang memiliki hak yang sama dengan warga negara lain, yaitu bisa mendapatkan jaminan kesehatan. Kategori penyakit langka diderita 6-10 persen populasi di Indonesia atau sekitar 27 juta orang.
"Bukti negara belum hadir adalah penyakit langka ini tidak tercover oleh jaminan kesehatan atau BPJS," kata Nurhadi, Kamis (8/12/2022).
Politikus Partai Nasdem ini menuturkan, terdapat banyak kendala dalam penanganan penyakit langka di Indonesia. Seperti diagnosis yang sulit dilakukan, alkes yang yang belum memadai serta minim dan mahalnya ketersediaan obat dan alat terapi.
Obat untuk penyakit langka baru tersedia lima persen dari 7.000 penyakit langka yang bisa diobati. Obat banyak tidak beredar di Indonesia dan jika ada harganya mahal. Tantangan lain penanggulangan penyakit langka ialah stigma masyarakat.
Yang mana, lanjut Nurhadi, kerap kali menjatuhkan mental dan semangat penderita. Bila penyandang penyakit langka itut tidak segera mendapatkan penanganan, maka sebanyak 60 persen dari mereka mengalami masalah serius dalam kualitas hidupnya.
Sisi lain, Nurhadi turut mendesak pemerintah pusat dan pemerintah daerah untuk menyediakan pengobatan dan terapi bagi penderita penyakit langka. Menyediakan fasilitas dan akses luas bagi penderita penyakit langka bisa beraktivitas.
Nurhadi turut meminta pemerintah memasukkan penyakit langka untuk dicover BPJS Kesehatan. Itu jadi bentuk hadirnya negara bagi mereka dan penderita penyakit langka harus memiliki ruang hidup layak dan kesempatan mengoptimalkan kemampuan.
"Mereka berhak mendapat kehidupan yang sama seperti manusia normal pada umumnya," ujar Nurhadi.
