REPUBLIKA.CO.ID, Penyakit hemofilia memang belum banyak diketahui oleh masyarakat Indonesia. Hemofilia adalah penyakit kelainan perdarahan yang diturunkan sehingga penderitanya terbebani secara fisiologis dan psikologis. Tak terkecuali secara ekonomi, sebab biaya untuk pengobatan hemofilia sangat mahal.

Bagi penyandang hemofilia penyakit ini memang menjadi beban bagi mereka. Tantangan lain dari para penderita adalah mahalnya biaya pengobatan, dan obatnya yang masih langka, meskipun saat ini sudah lumayan banyak terdapat obat bagi penyakit ini. "Suami saya sekali suntik bisa mencapai Rp 6 juta," ujar, Novi, salah satu istri dari penderita hemofilia, di Jakarta, Rabu, (15/4).

Pengobatan hemofilia melalui pemberian faktor konsentrat VIII, IX atau faktor VII membutuhkan biaya yang sangat tinggi tergantung kondisi perdarahannya. Dan, satu-satunya asuransi yang menanggung biaya perawatan hemofilia adalah Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) yang dikelola oleh BPJS.

Selain biaya, penyandang hemofilia juga menderita dalam segi aktivitas sehari-harinya. Seorang penderita hemofilia harus secara rutin melakukan pengobatan di rumah sakit.  

“Pengobatan hemofilia sangat mengganggu aktivitas sehari-hari. Terutama bagi penyandang hemofilia anak-anak yang harus menerima transfusi faktor konsentrat secara teratur, sehingga menjadikan kunjungan ke rumah sakit sebagai rutinitas. Mereka sangat membutuhkan pengertian, dorongan dan dukungan dari kita semua untuk dapat tumbuh dewasa dengan normal,” kata Prof. Djajadiman, Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI).

Djajadiman pun mengajak seluruh masyarakat Indonesia agar tidak membedakan para penyandang hemofilia. Ia menyarankan masyarakat memberi dukungan agar para penyadang dapat tetap memiliki kehidupan yang lebih baik.

Ikuti Whatsapp Channel Republika