REPUBLIKA.CO.ID, Indonesia diperkirakan memiliki 25 ribu penderita hemofilia. Tetapi yang terbukti terdiagnosis hemofilia baru sekitar 1.025 orang. Jumlah tersebut melingkupi penderita hemofilia berat, sedang, dan ringan.
Pemerintah diminta untuk ikut turun tangan dalam menangani kasus hemofilia di Indonesia, dimana para penderitanya belum mampu terjangkau oleh tenaga medis dan diluar dari para penyandang hemofilia yang tergabung dalam Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI).
"Harapan kita pemerintah dapat membantu pasien-pasien hemofilia yang di luar HMHI dengan memberikan sarana-sarana medis bagi mereka. Saat ini tidak semua Rumah Sakit di Indonesia memiliki alat yang mampu mendeteksi hemofilia. Bahkan di Rumah sakit Provinsi saja tidak ada, karena alatnya mahal," jelas DR. dr. Tubagus Djumhana Atmakusuma, SpPD-KHOM ketua Perhimpunan Hematologi dan Transfusi Darah Indonesia (PHTDI), beberapa waktu lalu.
Menurut Tubagus, saat ini PHTDI dan HMHI mengharapkan pemerintah untuk memberikan hak hidup yang lebih baik bagi penderita hemofilia. "Kita (PHTDI dan HMHI) akan membuat obat yang efektif, ataupun aman bagi penyandang hemofilia dan memberikan biaya terjangkau bagi para penyandang hemofilia," lanjut Tubagus.
Hingga saat ini pengobatan hemofilia dianggap belum mampu menyembuhkan penderitanya. Karena pengobatan yang dilakukan hanya bersifat sementara. Selain itu pengobatan hemofilia berlangsung selama seumur hdup. Bahkan 75 persen penderita kelainan pembekuan darah tidak menerima perawatan yang memadai bahakan tidak menerima perawatan sama sekali.