REPUBLIKA.CO.ID, JAKARTA -- Ketua Perhimpunan Orang Tua Penderita Thalassemia, Ruswandi mengatakan, orang atau penderita penyakit thalassemia khususnya thalassemia mayor akan seumur hidup mengalami ketergantungan.
Ia menyebut organisasinya terus menerus melakukan sosialisasi tentang penyakit ini. Jika sudah positif menderita penyakit ini, dia mengatakan, terlebih thalassemia mayor maka seumur hidup penderita ini harus terus berobat. Ibaratnya, kata dia, rumah sakit (RS) adalah rumah kedua bagi penderita Thalasemia. Selaim itu, hidup penuh ketegantungan. Karena setiap bulan harus mengantar anak ke RS untuk transfusi darah seumur hidup. Kelasi besi juga dibutuhkan seumur hidup. "Untuk itu, pencegahan penting kalau tidak maka bisa diderita seumur hidup," ujarnya.
Organisasi yang dipimpinnya itu terus-menerus melakukan sosialisasi penyakit ini. Namun, sayangnya kepedulian masyarakat masih rendah.
Ia menyebut, pada Senin (8/5) pagi melakukan sosialisasi thalassemia ke jalan raya, masih banyak mobil yang enggan membuka kaca kendaraannya untuk menerima hadiah kipas angin dan penjelasan penyakit ini. Padahal, ia menyebut hari ini adalah hari thalassemia sedunia. Ia berharap kepedulian masyarakat bisa meningkat dan menyambut baik media yang memberitakan penyakit ini.