REPUBLIKA.CO.ID, JAKARTA -- Alexandra Arimbi Joanna atau yang lebih dikenal dengan Joanna Alexandra, awalnya tak menyangka anak keempatnya mengidap penyakit langka. Putrinya bernama Ziona Eden Alexandra Panggabean semakin menunjukan perbedaan kondisi dengan ketiga kakaknya.
"Saya sudah punya anak empat. Anak pertama, kedua dan ketiga normal. Anak keempat mengidap penyakit langka. Awal-awal memang agak kaget karena kondisi Ziona tidak dari awal,"ujar pemain film dan sinetron juga model ini ketika ditemui dalam acara hari peringatan penyakit langka atau Rare Disease di Jakarta, belum lama ini.
"Gejala muncul bertahap dari bulan ke bulan. Bertubi-tubi. Dan baru ketahuan beberapa bulan ini. Namun kami percaya kalau ada Tuhan semua baik-baik saja."
Saat ini usia Ziona memasuki sembilan bulan. Ia didiagnosa menderita penyakit langka. Kondisi terakhir ukuran kepala Ziona sedikit lebih besar dibanding bayi lainnya.
"Priotitas buat saya dan suami untuk pengalaman terbaik untuk baby Zio. Saya diajak untuk menjadi duta penyakit langka. Awalnya agak sungkan saya percaya apa yang terjadi dalam hidup kita baik buruk untuk kebaikan kita. Saya berusaha yang terbaik," ujarnya.
Suami Joana, Raditya Oloan pun ikut memberikan dukungan penuh kepadanya. "Mereka tidak menghambat kami untuk bertumbuh. Tapi justru menjadi alasan kami semakin dewasa bertumbuh. Istri saya harusnya bisa syuting. Tapi dia cancel karena merawat anak dan segalanya," ujar Raditya.
Raditya merasa anak-anak seperti baby Zio ini bukanlah masalah. Namun mereka adalah janji yang terselubung dari Yang Maha Kuasa. "Saya semangat sekali menyurakan ini, kami mau banget menjadi bagian yang baik di bangsa ini. Kami percaya yang kami alami bisa jadi berkah dan solusi...bagi kami, anak ini lucu banget," ujarnya.
Bukan hanya didukung suami, Joanna juga didukung oleh keluarga besarnya. "Kita berdua bersyukur support keluarga besar benar-benar bagus. Mereka support," tambah Joanna.
Ikuti Whatsapp Channel Republika