REPUBLIKA.CO.ID, JAKARTA -- Aktris Joanna Alexandra menganggap menjadi orang tua adalah pekerjaan utamanya. Ia semakin teguh mempertahankan prioritas sejak mengetahui anak keempatnya, Ziona Eden Alexandra Panggabean, mengidap penyakit langka.

Joanna masih ingat, Ziona tak menangis spontan sewaktu lahir. Kaki si kecil tampak bengkok ke dalam.

"Waktu Zio lahir, kami tidak tahu keadaannya seperti apa,” ungkapnya.

Seiring waktu, Joanna mengetahui jantung Ziona berlubang sekitar 4,5 mm. Lantas, di usia 9 bulan, Ziona didiagnosis mengidap mukopolisakaridosis (MPS).

Joanna mengungkapkan, ukuran kepala Ziona sedikit lebih besar dibanding bayi lainnya. Sementara itu, otot Ziona lemas.

"Sewaktu kecil, saat makan, makanan Zio sering menyasar ke paru-paru, bukannya  ke lambung. Dan ini berbahaya untuknya," ujar Joanna yang juga Duta Penyakit Langka.

Joanna tidak menyangka akan memiliki anak yang terserang penyakit langka. Bersama sang suami, Raditya Oloan, ia berusaha memberikan yang terbaik untuk Ziona.

"Setelah mendapatkan diganosis itu, Zio harus mengonsumsi susu khusus, karena berat badannya sulit naik," kata pemain film The Tarix Jabrix 2 ini.

Joanna terus memantau tumbuh kembang si bungsu. Ia mendapati, semenjak asupan nutrisi Ziona tercukupi, tumbuh kembangnya juga membaik.

Ziona mulai mencapai berat badan idealnya sekitar usia 11 bulan. Sejak itu, Zio yang sudah bisa makan dan minum melalui mulut tidak lagi mengonsumsi susu khusus.

"Saat ini usia Ziona memasuki 21 bulan," kata Joanna.