REPUBLIKA.CO.ID, JAKARTA -- Penegakkan diagnosis yang cepat dan tepat merupakan kunci penting dalam penanganan kasus penyakit langka. Akan tetapi, pengakkan diagnosis untuk penyakit langka membutuhkan biaya yang tak sedikit.
Penegakkan diagnosis untuk satu pasien penyakit langka diperkirakan membutuhkan biaya hingga belasan juta rupiah. Belum lagi sebagian kasus penyakit langka juga membutuhkan biaya pengobatan yang juga tak kalah besar.
"Sebanyak 50 persen yang terkena (penyakit langka) itu anak," ungkap Ketua Layanan Terpadu Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr Cipto Mangunkusumo Prof Dr dr Damayanti R Sjarif SpA(K) PhD dalam webinar #CareForRare, Ahad (11/10).
Oleh karena itu, Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia menggelar penggalangan dana untuk membantu ketersediaan diagnostik penyakit langka melalui platform KitaBisa.Com. Dalam kesempatan ini, penyanyi Afgansyah Reza juga ikut berpartisipasi dengan menghibur para pasien penyakit langka.
Afgan tak hanya membawakan sejumlah lagu hit miliknya, tetapi juga berduet dengan seorang pasien anak bernama Rachel. Keduanya tampak kompak membawakan lagu "Terima Kasih Cinta" dengan iringan petikan gitar dan keyboard. Afgan tampak tersenyum hangat ketika mendampingi Rachel menyanyi.
Afgan juga menyempatkan diri untuk berinteraksi secara daring dengan beberapa pasien anak dengan penyakit langka dari berbagai wilayah di Indonesia. Selain bertukar sapa, beberapa pasien juga mengajukan pertanyaan kepada Afgan.
"Apa makna rare (langka) untuk Afgan?" ungkap pasien penyakit langka bernama Sashi dengan menggunakan bahasa Inggris.
Sashi terdiagnosis dengan penyakit langka bernama Phenylketonuria (PKU). Penyakit ini membuat tubuh Sashi tidak dapat mengurai asam amino bernama fenilalanin. Pasien PKU berisiko mengalami retardasi bila tidak mendapatkan penanganan yang tepat.
Akan tetapi, penyakit langka yang diderita Sashi berhasil ditemukan dengan cepat ketika dia masih tinggal di Jepang. Kini, Sashi telah tumbuh menjadi remaja yang cerdas dan menguasai lima bahasa, termasuk bahasa Inggris.
Menjawab pertanyaan Sashi, Afgan mengatakan baginya rare merupakan hal yang istimewa, karena sesuatu yang langka tidak ditemukan di banyak tempat. Karena merupakan sesuatu yang istimewa, Afgan mengajak orang-orang untuk merangkul rare ini.
"Itu yang memuat kita berbeda, tapi belum tentu membuat kita lebih kurang dari yang lain. Belum tentu berbeda adalah sesuatu yang kurang dari orang lain," jawab Afgan.
Pasien penyakit langka bernama Raihan juga ikut berbagi cerita dengan Afgan. Melalui percakapan video, Raihan bercerita bahwa dia memiliki bisnis daring.
"Suskes terus ya bisnisnya, semangat terus ya," ujar Afgan.
Pasien penyakit langka lainnya, Regina, bertanya mengenai cita-cita Afgan di masa kecil. Afgan menjawab bahwa sejak kecil dia bercita-cita menjadi penyanyi. Dia bersyukur karena cita-cita tersebut saat ini sudah tercapai. Tak lupa, Afgan juga bertanya mengenai cita-cita Regina.
"Aku mau jadi dokter gigi yang bisa nyanyi, astronaut yang bisa nyanyi, jadi chef dan jadi artis juga," jawab Regina dengan riang dan disambut dengan kata-kata penyemangat dari Afgan.
Per Ahad (11/10), penggalangan dana yang digelar oleh Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia ini telah berhasil mengumpulkan lebih dari Rp 15 juta. Masyarakat yang ingin ikut berpartisipasi dan membantu pasien-pasien langka di Indonesia bisa ikut berdonasi melalui tautan https://kitabisa.com/campaign/wecareforrare.
Ikuti Whatsapp Channel Republika