REPUBLIKA.CO.ID, JAKARTA--Wakil Ketua MPR, Lestari Moerdijat meminta seluruh pihak bersinergi untuk menggencarkan deteksi dini untuk mencegah penyakit langka di Indonesia. Menurutnya, upaya pencegahan perlu dilakukan sebagai upaya menyelamatkan masyarakat dari penyakit langka yang kerap mengancam jiwa.

"Penyakit langka kerap mengancam jiwa. Melalui upaya preventif dan dukungan tindakan pengobatan yang konsisten, paparan penyakit langka di masyarakat diharapkan dapat ditekan lebih rendah," kata Lestari Moerdijat dalam sambutan tertulisnya pada diskusi daring "Penyakit Langka dan Teknologi Terpadu", dalam keterangan, Rabu (29/3/2023).

Menurut Lestari, optimalisasi dalam pencegahan dan pengobatan penyakit langka harus didorong lewat kolaborasi sejumlah pihak. Tujuannya, agar Indonesia mampu menangani penyakit langka dan mengembangkan pengobatan yang efektif untuk meningkatkan kualitas hidup penderitanya.

Jumlah penduduk Indonesia yang terpapar penyakit langka berdasarkan catatan Kementerian Kesehatan, ujar Rerie sapaan akrab Lestari, harus menjadi acuan untuk segera berbenah dalam mengatasi berbagai kendala. Saat ini, jelas Rerie yang juga legislator dari Dapil II Jawa Tengah itu, kendala yang dihadapi dalam penanganan penyakit langka di tanah air antara lain belum sepenuhnya deteksi dini dilakukan dan tahapan pengobatannya masih mahal.

Menurut Rerie, para pemangku kepentingan perlu memastikan tata kelola penanganan penyakit langka di Indonesia berjalan sesuai dengan kebutuhan masyarakat. Karena itu, jelas dia, perlindungan dan dukungan jaminan sosial kepada penyintas penyakit langka penting untuk dilakukan.

"Kolaborasi pemerintah, lembaga swasta penyedia layanan kesehatan, peneliti, dan kelompok advokasi pasien perlu diperkuat dalam penanganan penyakit langka di tanah air," tegasnya.

Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan, Eva Susanti mengatakan 50 persen penyandang penyakit langka adalah anak-anak. Namun hanya 5 persen ketersediaan obat-obatan untuk penyakit langka itu.

Menurut Eva, untuk mengatasi penyakit langka saat ini memerlukan penguatan surveilans, deteksi dini, dan tata laksana yang tepat dari setiap kasus. Eva menambahkan, kurangnya tenaga kesehatan yang memiliki kemampuan deteksi dini penyakit langka, alat diagnosa, dan pengobatan, serta terapi yang mahal, masih menjadi tantangan Indonesia menghadapi penyakit langka.

Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo, Damayanti Rusli Sjarif menuturkan, pengobatan penyakit langka adalah proses yang tak pernah berhenti. Ia mengatakan, batasan penyakit disebut langka di Indonesia, ketika jumlah pasien penyakit tersebut kurang dari 2.000 pasien. Diperkirakan saat ini 10 persen populasi dunia menderita penyakit langka.

Ikuti Whatsapp Channel Republika