REPUBLIKA.CO.ID, JAKARTA -- Penasihat Dharma Wanita Persatuan (DWP) Kementerian Sosial RI, Grace Batubara kembali terlibat dalam pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas. Salah satu komunitas penyandang disabilitas yang mendapat perhatian adalah Indonesia Rare Disorder (IRD).
IRD adalah perkumpulan orang tua atau keluarga yang memiliki anak-anak dengan kelainan genetika sejak lahir yang berdampak pada gangguan fungsional pada kehidupan sehari-hari.
Kepada komunitas ini, Grace Batubara menyerahkan 50 paket bantuan pemenuhan kebutuhan dasar pada orang tua anak. Selain itu, Grace Batubara juga menyerahkan bantuan berupa mainan dan makanan, serta kebutuhan khusus lainnya sesuai kondisi anak. Paket bantuan kebutuhan dasar tersebut terdiri dari beras, biskuit, minyak goreng, mie instan, sarden, susu kental manis serta sabun mandi isi ulang.
Pemberian bantuan dilakukan secara simbolis kepada 3 anak penyandang disabilitas yang mengalami Seckel Syndrome, Duchenne Muscular Dystropy (DMD) dan Sindrom Mata Biru. Kelainan ini berdampak pada tumbuh kembang anak serta gangguan fungsional dalam kehidupan sehari hari. Di antatanya seperti bergerak, berbicara, melihat, mendengar dan bahkan juga ketergantungan yang tinggi pada alat bantu. Hal ini dikarenakan anak dengan rare disorder mengalami gangguan yang bersifat progresif.
Grace senang bisa bertemu dengan anak-anak dengan kelainan genetika langka dan keluarganya. Ia sekaligus berkesempatan menyalurkan bantuan kebutuhan dasar sebagai bentuk kepedulian terhadap anak-anak yang memiliki kebutuhan khusus ini.
Grace mengakui ia merasakan betapa sulitnya merawat anak berkebutuhan khusus yang mengalami kelainan genetika langka ini, apalagi dalam masa pandemi Covid-19.
Menurut Grace, komunitas orang tua yang memiliki anak-anak dengan kelainan genetika adalah orang tua terpilih yang mendapat amanah untuk dapat merawat dan melindungi anak-anak tersebut.
"Anak ini anak yang spesial, maka orang tua harus semangat dan tetap menjaga mereka dengan baik," kata Grace saat berdialog dengan orang tua anak-anak.
Ketua komunitas IRD, Yola Tsagia mengatakan, komunitas ini mewadahi para orang tua yang mempunyai anak dengan kelainan genetika langka. "Secara medis, 80% merupakan faktor genetik, sisanya faktor lingkungan dan lain-lain," kata dia.
Menurut Direktur Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas, Eva Rahmi Kasim, penyaluran bantuan ini berasal dari refocusing anggaran Direktorat Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas.
Menurut Eva, Kemensos hadir untuk memberikan dukungan kepada komunitas ini dan membantu akses pada program-program layanan lain baik yang ada di Kemensos maupun diluar Kemensos bahkan yang ada di masyarakat.
Ikuti Whatsapp Channel Republika