REPUBLIKA.CO.ID, Masyarakat di Indonesia memang masih sangat asing dengan Penyakit hemofilia. Indonesia sebagai negara yang memiliki sekitar 250 juta penduduk, diperkirakan memiliki 25 ribu penderita hemofilia. Tetapi catatan dari Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia, hanya sekitar 1.700 penderita yang terdata.

"Catatan kita sekitar 1.700-an hingga 2014 lalu. Tetapi yang sudah terbukti harus didiagnosis secara benar lebih rendah dari angka itu. Yaitu hanya 1.025 penderita," jelas Prof. Djajadiman, Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI). Jumlah yang terdiagnosa lebih sedikit, dianggap karena pemahaman dan kesadaran masyarakat Indonesia terhadap hemofilia masih sangat rendah.

Sehingga informasi yang diterima oleh HMHI ataupun tenaga medis lainnya sering terjadi keterlambatan dalam mendiagnosis penderita hemofilia. Bahkan masih banyak yang belum terdiagnosis sama sekali. Djajadiman melanjutkan, para penyandang hemofilia, terutama yang biasanya terjadi pada bagian sendi, bila tidak ditangani secara cepat penyandangnya dapat mengalami kecacatan.

Bagi pasien hemofilia pengobatan dan perawatan harus dilakukan selama seumur hidup. Penyandang hemofilia tidak hanya membutuhkan pengobatan secara intensif, tetapi mereka juga membutuhkan dukungan moral dari keluarga. Hal ini sangat penting agar mereka memiliki kepercayaan diri serta memiliki semangat untuk tetap sehat.

“Baik pasien dan keluarga perlu mendapatkan pengetahuan yang mendalam agar mereka memahami betul dan mengerti bagaimana menghadapi penyakit ini.” tutur Djajadiman. Ia pun mengingatkan agar setiap pihak keluarga tidak saling menyalahkan siapapun jika memiliki anggota keluarga yang mengalami hemofilia.

Ikuti Whatsapp Channel Republika